Indice del forum

Il Forum Universale

Forum con tutte le soluzioni "reali" ricercate sulla: salute, benessere, filosofia, amore, Astronomia, occulto, magie, miracoli, Religioni, arte, scoperte, cucina; informatica, lavoro, scuola, giochi, TV, sport, motori, musica, umorismo, annunci, lotterie

PortalPortale  blogBlog  AlbumAlbum  Gruppi utentiGruppi utenti  Lista degli utentiLista degli utenti  GBGuestbook  Pannello UtentePannello Utente  RegistratiRegistrati 
 FlashChatFlashChat  FAQFAQ  CercaCerca  Messaggi PrivatiMessaggi Privati  StatisticheStatistiche  LinksLinks  LoginLogin 
 CalendarioCalendario  DownloadsDownloads  Commenti karmaCommenti karma  TopListTopList  Topics recentiTopics recenti  Vota ForumVota Forum


Malattie rare :
Utenti che stanno guardando questo topic:0 Registrati,0 Nascosti e 0 Ospiti
Utenti registrati: Nessuno


 
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Salute, medicina, cure, guarigioni, SALVEZZA ed altro generico star bene
PrecedenteInvia Email a un amico.Utenti che hanno visualizzato questo argomentoSalva questo topic come file txtVersione stampabileMessaggi PrivatiSuccessivo
Autore Messaggio
Organizzazione Sanità

Ospite















MessaggioInviato: Ven Set 08, 2006 8:08 pm    Oggetto:  Malattie rare :
Descrizione:
Rispondi citando

Malattie rare : in Emilia-Romagna una rete di 19 Centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la cura

Sono definite malattie rare quelle patologie che interessano meno di una persona ogni 2000.
A livello nazionale, con il decreto ministeriale 279/2001, è stato definito l´elenco delle patologie rare e dei gruppi di patologie rare per le quali è riconosciuto il diritto all´esenzione dal ticket: sono circa 600, raggruppate in meno di 400 gruppi.
Con lo stesso decreto, è stata istituita e regolamentata la rete nazionale delle malattie rare, costituita da presidi accreditati appositamente individuati dalle Regioni e da centri interregionali di riferimento, che operano secondo protocolli clinici concordati e in collaborazione con i servizi territoriali e i medici di famiglia. E´ stato inoltre istituito - presso l´Istituto superiore di sanità - il Registro nazionale delle malattie rare.

La Regione Emilia-Romagna, in applicazione del decreto ministeriale 279/2001, ha individuato 18 presidi ospedalieri e un presidio ambulatoriale che vanno a costituire la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la cura delle malattie rare (delibera di Giunta 160/2004).
Per garantire la piena tutela anche a quelle persone che hanno patologie rare non considerare a livello nazionale (le più rare di tutte e pertanto quelle che per la loro stessa natura mettono in maggiore difficoltà i malati), la delibera 279/2001 prevede la possibilità per la Regione Emilia-Romagna di integrare l´elenco delle patologie rare con patologie non considerate dal decreto ministeriale. Con la delibera n.25 del gennaio 2005 l´elenco è stato integrato con la malattia rara "sensibilità chimica multipla".

Per aiutare il cittadino a orientarsi tra i servizi di assistenza offerti dal Servizio sanitario regionale in un campo tanto delicato, all´interno di Saluter è stato attivato il motore di ricerca delle malattie rare (vedi link a fondo pagina).
Il servizio fornisce, a partire da una patologia, l´elenco dei centri che in Emilia-Romagna la seguono e la curano. E´ possibile effettuare sia la ricerca libera che la ricerca guidata, a partire dalla malattia (dal nome o dal codice) oppure dalla località o dal nome dell´ospedale. E´anche possibile cercare i centri per le malattie rare a partire dall´Azienda Usl o dall´Azienda Ospedaliera o Ospedaliero-Universitaria cui il centro fa riferimento.

Per quanto riguarda l´esenzione dal ticket, la scelta della Regione Emilia-Romagna è stata quella di comprendere a carico del Servizio sanitario regionale anche accertamenti e cure talmente specialistici e rari da non essere stati inseriti nell´elenco delle prestazioni erogabili dal Servizio sanitario nazionale.

I 18 presidi e il presidio ambulatoriale sono stati identificati sulla base di un lavoro di ricognizione che ha interessato tutte le strutture ospedaliere regionali. Al loro interno, ricomprendono strutture che presentano le necessarie caratteristiche di qualificazione per garantire la "presa in carico" di oltre 370 gruppi di malattie rare (in pratica la quasi totalità di quanto previsto dalla normativa nazionale).
La delibera affida ai 19 Centri il compito di certificare lo stato di patologia rara ed il relativo diritto dell´assistito di fruire di prestazioni specialistiche efficaci ed appropriate rispetto alla patologia.

Un gruppo tecnico, composto da tecnici esterni e da dirigenti dell´Assessorato regionale politiche per la salute, valuta l´andamento delle attività assistenziali della rete dei presidi ospedalieri ed individua, tra l´altro, le modalità per rilevare i dati epidemiologici sulle patologie rare nella nostra popolazione, in modo da permettere interventi sempre più mirati.

Il modello Hub & Spoke
Anche la rete delle malattie rare è organizzata secondo il modello Hub & Spoke: Centri ospedalieri regionali di alta specializzazione (Hub) che siano di riferimento per i servizi ospedalieri territoriali (Spoke).

Con delibera di Giunta n. 395 del 27 marzo 2006 è stata istituita la rete regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle glicogenosi, un gruppo di malattie rare provocate dall´accumulo anomalo di glicogeno (la forma in cui il glucosio in eccesso si deposita e viene conservato dall´organismo come riserva di energia) nel fegato e nei tessuti. Il provvedimento prevede inoltre di garantire l´erogazione gratuita di prodotti dietetici e farmaci a tutte le persone che soffrono di queste malattie. Il centro di riferimento regionale (Hub) è l´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna (Sant´Orsola-Malpighi). Il centro territoriale (Spoke) è l´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Già istituita la rete Hub&Spoke per la genetica:
per i servizi clinici di genetica medica è stato identificato un solo Centro di riferimento regionale (Hub) presso l´Azienda Ospedaliero - Universitaria di Ferrara;
per i laboratori di citogenetica sono stati identificati due Hub di riferimento presso l´Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia e l´Azienda Usl di Imola;
per i laboratori di genetica molecolare sono stati individuati quattro Hub rispettivamente nelle Aziende Ospedaliero-Universitarie di Bologna, Ferrara, Modena e Parma;
per i servizi di genetica oncologica è stato individuato come Centro Hub il laboratorio di genetica molecolare oncologica presso l´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Già istituita la rete Hub&Spoke per emofilia e malattie emorragiche congenite:
il Centro regionale di riferimento è identificato nel Centro emofilia dell´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.
I Centri Spoke sono: Servizio trasfusionale Azienda Usl di Piacenza, V Divisione medica Centro emostasi Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Medicina interna 1 Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia, Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Angiologia Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Istituto di ematologia e fisiopatologia della coagulazione Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Servizio trasfusionale Azienda Usl di Cesena, Servizio trasfusionale di Ravenna/Centro trasfusionale di Faenza Azienda Usl di Ravenna.
E´ stato inoltre realizzato un registro regionale per le malattie emorragiche congenite (vedi link a fondo pagina), curato dal Centro di riferimento regionale, quale strumento di informazione e di scambio, che permette tra l´altro il monitoraggio epidemiologico e la sorveglianza della qualità dell´assistenza nella nostra regione.

Con delibera di Giunta n. 1708 del 2 novembre 2005 è stata inoltre istituita la rete Hub&Spoke per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle anemie ereditarie, per le quali attualmente in Emilia-Romagna vengono assistite oltre 300 persone. Tra queste malattie, le più rappresentate nella regione sono le talassemie, che sono dovute a disordini ereditari legati alla ridotta o assente produzione delle catene globiniche.
Il centro di riferimento regionale (hub) per le anemie ereditarie è stato individuato nell´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara. I centri spoke sono: Azienda Usl di Piacenza, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Azienda Usl di Cesena, Azienda Usl di Ravenna, Azienda Usl di Rimini.
Il motore di ricerca delle malattie rare
Motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative ospedaliere che curano le malattie rare
Approfondimenti
Il sito web del Registro regionale malattie emorragiche congenite

Centro nazionale malattie rare dell´Istituto superiore di sanità

Norme e provvedimenti
Delibera dell´Assemblea legislativa n. 46/2006: "Documento di programmazione triennale 2006-2008 dei servizi coinvolti nella rete per l´emofilia e le malattie emorragiche congenite" (pdf, 444 kB)
Delibera di Giunta regionale n. 395/2006: "Organizzazione della rete Hub&Spoke per le glicogenosi"
Delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19 dicembre 2005: "Aggiornamento dell´elenco dei centri autorizzati per le malattie rare di cui alla delibera di Giunta regionale n. 160/04 e altri provvedimenti in materia"
Delibera di Giunta regionale n. 1708/05: "Organizzazione della rete regionale Hub&Spoke per la talassemia"
Delibera di Giunta regionale n. 1309/05: "Ridefinizione del progetto di connessione in rete dei Centri emofilia della Regione Emilia-Romagna, di cui alla delibera 2586 del 15 dicembre 2003"
Delibera di Giunta regionale n. 25/2005: "Inserimento della sensibilità chimica multipla (MCS) nell´elenco delle malattie rare"
Delibera di Giunta regionale n. 160/2004: "Istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare".
Decreto ministeriale n. 279 del 2001: "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare" (pdf, 80.3 Kb).

L'organizzazione della sanitàin esclusiva pertutti i servizi per la salutededicato aa tu per tunotizie.


CONNETTERSI IN :
Solo gli utenti registrati possono vedere i link!
Registrati o Entra nel forum!
Torna in cima
Adv



MessaggioInviato: Ven Set 08, 2006 8:08 pm    Oggetto: Adv






Torna in cima
Mostra prima i messaggi di:   
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Salute, medicina, cure, guarigioni, SALVEZZA ed altro generico star bene Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ore
Pagina 1 di 1

 
Vai a:  
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum
Non puoi rispondere ai Topic in questo forum
Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi votare nei sondaggi in questo forum
Non puoi allegare files in questo forum
Non puoi downloadare files da questo forum




contatore di visite gratis
Besucherzähler
contatore di visite gratis



Il Forum Universale topic RSS feed 
Powered by